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29.03.2024


Mein Leben mit der MS.



Meine Leidensgeschichte begann 1975 mit einer nicht richtig auskurierten Magen- und Darmgrippe, durch die ich in das Krankenhaus gehen mußte. Ich bekam eine Nährlösung intravenös, ansonsten wäre ich den Ärzten unter den Händen vertrocknet.
Nach ein paar Tagen begann das Unheil mit Doppelbildern (Ich sah meine Großmutter doppelt) und Gleichgewichtsstörungen. Dies war, wie man heute weiß, der erste Schub. Damals war ich gerade mal 9 1/2 Jahre alt (Ich weiß das, da der damaliger Pfarrer mit mir im Krankenhaus den Kommunionunterricht abhielt. Danke Herr Pfarrer Zeißner, halt er ist ja jetzt Monseniore.) und keiner dachte an diese Krankheit. Der erste Verdacht eines Arztes im Kinderkrankenhaus war, "er hat einen Gehirntumor, und müsse operiert werden". Meine Eltern hatten zum Glück geistesgegenwärtig nicht ihre Unterschrift zur OP gegeben.
Sie ließen mich an ein anderes Krankenhaus verlegen. In der Neurochirurgie der Universitätsklinik wurde mir Liquor gezogen und es wurde etwas darin entdeckt, sie sprachen es nicht aus. Sie sagten nur, daß da irgend ein "Virus" darin wäre. Inzwischen weiß ich, daß es die Eiweißbanden waren, die man u.a. bei MS sieht.
Nach insgesamt sechs Wochen bildete sich alles zurück und ich konnte wieder nach Hause.

Ich hatte dann sechs Jahre Ruhe, als es plötzlich wieder anfing.

Ich kann die weiteren Ausfälle nicht mehr im Einzelnen wiedergeben. Es waren dreimal halbseitige Lähmungen (zweimal rechts und einmal links), Gesichtsnerv war einmal gelähmt, die Arme und die Beine waren einmal auch einzeln dabei.

Ich habe mir nur die großen Schübe einmal notiert und hatte dann folgende Liste:

Die kleineren "Schübchen", die sehr schnell weg waren, sind für mich nicht erwähnentswert. Sie verschwanden bereits nach einer Woche, wenn ich schnell genug eine geringe Menge Cortison zu mir nahm (50-100 mg).

Ich hoffe, daß die Forschung endlich ein Mittel findet, um die MS zu heilen. Denn bisher haben sie es nur geschafft, daß die Sympthome schnell wieder behoben werden, aber an die Wurzel des Übels haben sie sich bisher noch nicht herangewagt.

10.12.2003 Meiner Neuro wird es langsam zu heiß, als daß sie die Verantwortung für die Folgen von Imurek übernehmen will. 12 Jahre ist halt eine lange Zeit.
Deshalb schickte sie mich kurz vorher in das MRT.
Ergebnis des Radiologen: Wenn die alten Herde nicht wären, würde ich kaum glauben, daß er MS hat. Es sind keine aktiven Herde zu sehen.
Danach schickte sie mich zur MS-Amulanz der Neurologischen Klink Würzburg, um eine weitere Meinung eines Kollegen einzuholen. Es wurden die verschiedensten Tests gemacht, die ich gut meisterte.
Als es zum Schluß kam, beglückwünschte mich der Arzt zu meinem guten Gesundheitszustand, den ich nach so langer MS-Zeit noch habe.
Seine Empfehlung war abschließend, daß ich mit Imurek aufhören und nun meinen Körper beobachten soll. Von nun an soll ich alle halbe Jahre in das MRT und, was ich nicht hoffe, wenn es Verschlechterungen geben sollte, sofort mit Beta-Inteferon anfangen.